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Attraverso sedute di insegnamento periodiche in studio con Valerio Sarmati.

AFASIA

L'afasia è uno dei problemi più drammatici in seguito ad un ictus ed è presente spesso quando la lesione cerebrale coinvolge l'emisfero sinistro del cervello e talvolta in forme più sfumate anche con lesioni dell'emisfero destro quando però ci troviamo di fronte ad un paziente mancino.

Quando in queste pagine del blog abbiamo affrontato il problema del movimento del paziente emiplegico, abbiamo sempre portato l'attenzione sul fatto che non si tratta di un problema muscolare bensì il risultato dell'alterazione delle nostre facoltà cognitive che organizzano il nostro comportamento.
Il comportamento è l'insieme delle azioni che ci permettono di vivere l'ambiente fisico e sociale. I movimenti dai più semplici a più complessi sono i componenti elementari dell'azione, per questo la riabilitazione rivolta alla sola contrazione muscolare o all'evocazione di un movimento avulso dal contesto dell'azione è una attività che coinvolge solo parzialmente il problema del recupero.

Ho fatto questa premessa sul movimento, perché dobbiamo interpretare il linguaggio allo stesso modo, come un comportamento che ci permette di comunicare e di inter-agire nell'ambiente sociale. Proprio come il movimento, il linguaggio non può essere ridotto al solo insieme di suoni-parole e frasi, ma deve essere interpretato in una ottica più ampia che deve coinvolgere non solo il paziente, ma anche i suoi interlocutori.

Quando eseguiamo un movimento si innesca un processo affascinante che dobbiamo conoscere per poter impostare gli esercizi per il recupero. Ogni nostro comportamento nasce da un bisogno che dobbiamo soddisfare, da lì eseguiremo una analisi di contesto in cui svolgeremo l'azione, includendo tutte le informazioni utili che in quel momento possiamo costruire con il nostro corpo, dopo tale sintesi prima ancora di eseguire fattivamente la nostra azione, produrremo una previsione di quello che sarà lo svolgimento ed il risultato, una sorta di anteprima del gesto; una rappresentazione. A questo punto siamo in grado di compiere la nostra azione mantenendo in parallelo quella che era stata la previsione dell'atto in modo tale da poter "aggiustare il tiro" con una nuova previsione se azione e rappresentazione non collimino alla perfezione.
Questo processo definito Atto Comportamentale è valido sia per il movimento sia per la comunicazione. Pertanto anche nel recupero del linguaggio dobbiamo interpretare il problema attraverso una ottica più ampia della semplice produzione del suono o della parola.

Il paziente afasico non ha dimenticato le parole o le frasi, il paziente afasico in seguito alla lesione ha un problema di organizzazione a vari livelli all'interno dell'atto comportamentale.
Pertanto richiedere la ripetizione di parole dietro imitazione non considera tutto il contesto della comunicazione ed assume un valore parziale come attività terapeutica.
Chi vive con un paziente afasico sa per esperienza che saper riprodurre una parola dietro imitazione o ripetizione non significa saperla utilizzare poi nel momento e contesto appropriato, quando realmente serve.

L'afasia è un problema riabilitativo importante perché oltre al logopedista mette in difficoltà anche il fisioterapista che si occupa dell'aspetto motorio, in quanto rende molto complessa la proposta terapeutica, ma di questo argomento ne parlo nell'articolo: l'afasia espone il paziente ad un trattamento riabilitativo inadeguato, mentre nell'articolo dedicato all'aprassia ti mostro un esempio di esercizio con un paziente afasico.

Dobbiamo considerare che il linguaggio è comunicazione, ovvero la possibilità da parte di un soggetto di informare ed informarsi attraverso il rapporto con un interlocutore, pertanto le nostre attività di recupero dovranno considerare la comunicazione come un atto svolto tra il paziente ed il suo interlocutore, recuperare la parola senza inserirla in un contesto comunicativo ci espone ancora una volta ad un atto terapeutico parziale.

Sappiamo che ci sono diversi tipi di afasia a seconda del tipo di lesione che il paziente ha subito, schematicamente possiamo dividerla in una afasia motoria dove la lesione coinvolge le aree anteriori del cervello (area di Broca) e dove il disturbo della parola è da attribuirsi alla difficoltà di organizzare i movimenti dell'apparato fonatorio per produrre i suoni adatti all'eloquio, ed ad altri aspetti del linguaggio legati alla sintassi, ed una afasia sensitiva dove la lesione coinvolge le aree posteriori del cervello (area di Wernicke) dove invece il disturbo è a carico della comprensione, in quest'ultimo caso il paziente spesso è in grado di articolare la parola, ma il suo eloquio che pur fluente e intonato, può apparire privo di significato. Ci sono lesioni che coinvolgono entrambi queste aree e che determinano quella che conosciamo come afasia globale.

Il 1° step del recupero del paziente afasico
Rimane chiaro che come nel recupero del movimento dove poter percepire il proprio corpo e comprenderlo è la base fondamentale per la ricostruzione del movimento, anche nella logopedia, non possiamo sperare di ottenere del recupero se il paziente non è in grado di comprendere parole frasi e significati. Pertanto nel recupero del linguaggio il primo "mattoncino" da poggiare per il recupero è la comprensione. In principio costruiremo esercizi per il linguaggio dove la richiesta di comprensione sia rivolta a forme linguistiche molto semplici che vedono l'alternarsi di un soggetto e di un verbo, per poi passare ad espressioni verbali via via più complesse.

C'è da dire che quando chiedo ai familiari che mi parlano dell'afasia del proprio caro: "e la comprensione?" Spesso mi sento rispondere : "al 100%" mentre poi mi rendo conto quando vedo il paziente che ci sono diversi disturbi della decodifica (comprensione). Questo perchè il familiare conosce profondamente il proprio caro, i suoi bisogni e le sue espressioni e questo può delle volte coprire alcuni disturbi della comprensione del paziente. Infatti non tutte le forme linguistiche hanno pari valore, ad esempio molti pazienti hanno più difficoltà quando devono comprendere istruzioni di tipo spaziale come: sopra, sotto, dietro, davanti; o istruzioni relative alle parti del corpo o ancora istruzioni di tipo temporale: prima, dopo, mentre.

Il 2° step del recupero del paziente afasico
in questo secondo step affrontiamo un tema molto importante che coincide anche con il recupero del comportamento motorio, infatti per poter agevolare la comunicazione con il fisioterapista e poter permetterci di elaborare esercizi all'altezza delle necessità del paziente con il quale apparentemente non possiamo comunicare, dobbiamo recuperare l'indicazione come elemento di comunicazione. Come da piccoli quando ancora non affinate le nostre capacità linguistiche, per ottenere ciò che desideriamo utilizziamo il dito per indicare. Questa capacità è resa a volte più complessa anche dai disturbi legati all'aprassia,

Il 3° step del recupero del paziente afasico
Qui ci riferiamo particolarmente ai disturbi del paziente che ha problemi di comprensione, infatti un passaggio fondamentale per la comunicazione è quello di poter rispondere in modo coerente ad una domanda attraverso il SI ed il NO. Spesso accade che il no sia più semplice da produrre, anzi a volte diventa un vero e proprio stereotipo linguistico da parte del paziente che lo usa come un passepartout in qualsiasi occasione, ed a volte il SI viene sostituito con altre forme tipo EH ed altre volte invece l'utilizzo del si ed del no non è coerente, rendendo la comunicazione anche tra familiari una "lotteria".

Ora vedremo insieme un breve estratto di uno degli esercizi di logopedia presenti nella video guida per il recupero dell'emiplegia destra e delle funzioni base del linguaggio, solo come esempio di una delle molte attività da poter costruire con il paziente afasico. Da notare che in questa prima fase cerchiamo di lavorare sulla comprensione e sulla produzione coerente del SI e del NO, il tutto all'interno di un contesto comunicativo dove anche l'interlocutore gioca un ruolo fondamentale e dove non viene richiesto di produrre parole dietro imitazione e ripetizione, ma dove il paziente intende informare il suo interlocutore di qualcosa di cui è all'oscuro, perchè in definitiva comunicare significa questo: informare chi ci sta di fronte di qualcosa che non sa utilizzando un contesto conosciuto, la tensione comunicativa si perde invece quando non c'è questo atto comunicativo e non c'è una domanda alla base.







APRASSIA


Quando ci troviamo di fronte ad una lesione dell'emisfero sinistro del cervello e quindi in presenza di una emiplegia destra è possibile riscontrare il problema dell'aprassia, spesso associata anche ad Afasia
I familiari che sentono questo termine spesso interpretano l'aprassia come se fosse una patologia aggiuntiva all'emiplegia, in realtà dobbiamo considerare l'aprassia come un termine che racchiude in se alcune particolarità dell'organizzazione del movimento.

Prima di affrontare il tema dell'aprassia ti invito a vedere questo video dove insieme ad una mia paziente eseguo un test (De Renzi), che mi permette di evidenziare alcune caratteristiche del problema aprassico, dopo la visione sarà più chiaro il problema dell'Aprassia.




Come ho detto anche nel video, spesso faccio assistere ai familiari a questo test in modo che si rendano conto che il problema dell'emiplegia non è un problema muscolare in quanto gli errori prodotti dai pazienti che presentano problemi aprassici, li dimostrano anche con i movimenti eseguiti con l'arto "sano". 
Questo ci da l'evidenza che il problema del movimento in seguito ad un ictus è un problema che nasce dalla lesione cerebrale e dall'alterazione delle funzioni cognitive alterate dalla lesione.

In questo articolo non affronterò il problema dell'aprassia ricorrendo alla classificazione classica che vede distinguere l'aprassia in Ideativa, Ideomotoria (AIM) e Acrocinetica, ma attraverso spunti pratici di comprensione del problema.

Gli errori che abbiamo visto compiere nella paziente del video si chiamano paraprassie ed hanno delle caratteristiche specifiche, infatti abbiamo visto che in diverse occasioni la copia del movimento avveniva con degli errori sia dal punto di vista dell'organizzazione nello spazio del proprio arto, sia nella gestione delle sequenze temporali del gesto. 
Tante volte inoltre quando la paziente doveva eseguire un gesto, riproduceva invece tracce del gesto precedente e questo fenomeno si chiama perseverazione
Chi è a contatto con un paziente afasico, avrà notato questo fenomeno anche nei confronti del linguaggio, quando il paziente prova a dire una nuova parola e non riesce ad abbandonare l'idea della parola precedente.

Pertanto quando dobbiamo affrontare la riabilitazione di un paziente che presenta delle note aprassiche come quelle che abbiamo visto nel video e che tra l'altro sono piuttosto frequenti, dobbiamo considerare che il recupero del movimento dovrà passare per la riorganizzazione delle funzioni cerebrali che ci permettono di eseguire i movimenti nello spazio nelle giuste direzioni, selezionando le giuste parti del corpo che sono interessate in ogni singolo gesto e metterle in relazione tra di loro in modo corretto. 
Come abbiamo visto, spiegarlo al paziente non basta, e nemmeno è sufficiente guidare manualmente il paziente nel movimento, dobbiamo agire alla base, proponendo esercizi che migliorino la sua capacità di indirizzare l'attenzione in modo più efficace al suo corpo, infatti come hai visto nel video, la paziente era molto concentrata ad osservare il gesto per poi riprodurlo, ma il suo sguardo spesso era poco variabile e non osservava tutte le caratteristiche del movimento.

Il problema dell'aprassia insieme a quello dell'afasia rischia spesso di esporre il paziente emiplegico destro ad un trattamento non sempre appropriato proprio per le difficoltà di comunicazione ed interazione che abbiamo. Porto sempre con me il ricordo di un evento accaduto in tirocinio in una nota clinica romana, dove seguivo il mio tutor in modo da poter apprendere il più possibile come trattare i pazienti con ictus, quando venne una paziente piuttosto simile a quella che vi ho mostrato in video, ero ansioso di scoprire come si potesse interagire dal punto di vista riabilitativo senza usare il canale linguistico e l'imitazione e la delusione fu evidente in me quando il mio tutor mi disse, che con un paziente così non avremmo potuto fare altro che rinforzare il lato sinistro del corpo dato che non potevamo comunicare in modo efficace. 
Ma fortunatamente, c'è dell'altro e a maggior ragione con un paziente emiplegico che presenta così tante difficoltà cognitive, dobbiamo impostare una riabilitazione adatta ai suoi reali problemi. 
Quando vengo chiamato per un corso di formazione infatti richiedo sempre di poter effettuare dimostrazioni pratiche su un paziente con grave afasia ed aprassia, per mostrare che si può impostare un riabilitazione neurocognitiva di buon livello anche in questi casi e ... anche per esorcizzare il ricordo di quella paziente che non ricevette il trattamento di necessitava.

Molti ritengono che il problema dell'aprassia sia un problema esclusivo della mano, ma gli errori e le paraprassie che abbiamo visto nel movimento della mano sinistra sono presenti anche quando il paziente aprassico cammina, infatti possiamo notare degli aspetti caratteristici, basta guardare questo breve video per identificarne solo alcuni.



La tendenza di sollevare molto la gamba destra e di farla precipitare verso il suolo senza controllo, lasciando che sia il terreno a frenare la caduta del piede e non viceversa, come a non saper gestire in modo adeguato la distanza fra il proprio corpo ed il suolo, ed in parte la stessa cosa avviene anche a sinistra anche se in misura più lieve. In questo caso il sollevamento della gamba è diverso da quello che osserviamo abitualmente nell'emiparesi e che viene denominata andatura falciante. L'anca e l'intero arto inferiore spesso si presenta ruotato all'esterno. 
In altri casi quando presente il movimento della caviglia questa viene ruotata troppo in alto durante il passo.

Mi preme mostrare una delle tante possibilità di poter affrontare gli esercizi di fronte ad un caso di aprassia ed afasia. 
Si tratta di un breve estratto di uno degli esercizi presenti nella Video guida per il recupero dell'emiplegia destra e delle funzioni base del linguaggio, dove propongo un esercizio di riconoscimento della posizione della gamba nello spazio. Proviamo a ragionare sul perché di un esercizio di questo tipo, infatti come abbiamo visto nel video del cammino del Sig. Effe, il suo modo di sbattere il piede a terra ci dimostra la sua difficoltà nell'organizzare la distanza fra il corpo ed il suolo, per questo abbiamo la necessità di riorganizzare la percezione di questo fenomeno. 
Nel video vedrai che il paziente è sdraiato, ma solo per mostrare che tali esercizi li possiamo svolgere anche nelle prime fasi in seguito all'ictus, quando ancora il paziente non ha ottenuto un controllo del tronco sufficiente per farli da seduto e da in piedi. In definitiva anche se stiamo lavorando da sdraiati stiamo comunque lavorando sul cammino. Lavorare sul recupero del cammino, non significa sempre lavorare CON il cammino.








Corsi di Formazione in Riabilitazione Neurocognitiva

Quest’anno abbiamo svolto numerosi corsi professionali per ASL, Ospedali e centri di riabilitazione per formare il personale nel trattamento del paziente emiplegico.
Di seguito presentiamo il programma di uno dei corsi che si svolge in una giornata, invitiamo inoltre gli enti interessati alla formazione del proprio personale, di prendere contatto diretto per adattare le nostre proposte formative alle vostre esigenze organizzative sia in termini di durata dei corsi sia in termini di argomenti da affrontare.
I nostri corsi sono abitualmente accreditati ECM.


PRINCIPI DI RIABILITAZIONE NEUROCOGNITIVA NEL TRATTAMENTO DEL PAZIENTE EMIPLEGICO DESTRO E SINISTRO

(durata 8 ore, all’interno di una giornata)
(Fisioterapisti, Logopedisti, Fisiatri, terapisti della neuropsicomotricità infantile)

Descrizione
Il corso che si svolge in una giornata presso le strutture richiedenti, ha l’obiettivo di introdurre i principi fondamentali della riabilitazione neurocognitiva e le evidenze scientifiche che ne hanno permesso lo sviluppo.
Permetterà ai corsisti di comprendere come impostare il piano terapeutico con il paziente emiplegico e di avere una panoramica generale sugli esercizi di riabilitazione Neurocognitiva più efficaci.
Il corso tratta inoltre le differenze specifiche tra paziente emiplegico destro e paziente emiplegico sinistro offrendo spunti pratici per affrontare le caratteristiche di ognuno, come ad esempio le modalità di intervento terapeutico nei confronti del paziente afasico ed aprassico e le strategie da adottare nei confronti del neglect.
Il massimo impatto formativo lo possiamo esprimere quando all’interno della struttura abbiamo la possibilità di eseguire direttamente una dimostrazione pratica sui pazienti degenti in struttura per mostrare l’approccio terapeutico ai partecipanti.
Nella parte conclusiva del corso sono molto apprezzati i momenti di discussione e di tavola rotonda dove è possibile affrontare i dubbi e rispondere alle domande dei corsisti.


Programma del corso

TELERIABILITAZIONE: la rivoluzione nella cura dell’ictus

Negli ultimi anni siamo abituati a sentir parlare delle infinite possibilità della telemedicina che, grazie allo sviluppo delle telecomunicazioni, sta rivoluzionando il mondo della cura e dell’assistenza dei pazienti anche a distanza
Ne intuiamo tutti le grandissime potenzialità, come la possibilità di avere tutti i nostri parametri vitali monitorati a distanza e ridurre drasticamente i tempi diagnostici e di intervento medico. A ciò si aggiunge la risoluzione delle problematiche logistiche legate agli spostamenti da casa per raggiungere i vari ambulatori. 

È possibile anche la teleriabilitazione?

Nel campo della riabilitazione c'è sempre stata difficoltà nell’introdurre tali innovazioni; ciò perché siamo abituati a pensare che la riabilitazione sia possibile solo attraverso il contatto fisico di un professionista, che esegue determinate manovre sul corpo del paziente. 
Ma negli ultimi anni le cose stanno cambiando, soprattutto nel campo della riabilitazione post ictus.   L'ictus infatti danneggia il cervello, e con esso le funzioni cognitive collegate, ma non danneggia direttamente i muscoli o le articolazioni. Per questo motivo il talento e l’abilità professionale non passano per le mani del fisioterapista, ma per le sue abilità di ideare gli esercizi che rappresentino delle esperienze efficaci per il paziente. Quest'ultimo apprenderà nel tempo a percepire meglio il suo corpo e ad organizzare in modo più adeguato sia la sua attenzione sia tutti i processi cognitivi alterati dalla lesione. 
 

Per fare questo non sono necessarie abilità manuali particolari nè manovre complesse che richiedano necessariamente il contatto fisico del professionista.  Un familiare del paziente, ben guidato anche a distanza da un professionista specializzato, può eseguire in casa un lavoro eccellente. Proprio come la Medicina sta portando avanti la sua rivoluzione tecnologica, la riabilitazione grazie al coinvolgimento dei famialiari ha potuto fare il suo salto verso la teleriabilitazione. 
Senza il supporto fondamentale dei familiari non ce l’avremmo mai fatta. Questa possibilità inoltre ci permette di soddisfare molte altre necessità della famiglia che si trova a vivere il dramma dell’ictus in casa: infatti i familiari si trovano spesso impotenti mentre vorrebbero fortemente poter partecipare alla cura del proprio congiunto.
Inoltre, in seguito ad un ictus non sono assolutamente sufficienti i 60 o 90 giorni di assistenza offerti dal sistema sanitario nazionale. Scaduti i tre mesi infatti il paziente sarà costretto a tornare a casa e dovrà continuare privatamente le sue cure; esse dovranno essere quotidiane e continuative per molti altri mesi se non anni, ed è impensabile poter sostenere tali spese autonomamente. 
Il nostro progetto di teleriabilitazione unisce tutte queste esigenze, permettendo ai familiari di eseguire un lavoro eccellente con il proprio caro senza affrontare le spese quotidiane delle parcelle professionali e degli spostamenti 
e potendo offrire una riabilitazione di alta qualità, perché seguiti costantemente a distanza dallo specialista.

Come funziona la teleriabilitazione?

Abbiamo creduto da sempre nella possibilità dei familiari di poter gestire la riabilitazione in casa; forti dei risultati ottenuti con centinaia di pazienti abbiamo realizzato delle video guide. Si tratta di guide specifiche, con video e spiegazioni pratiche per poter imparare gli esercizi di base di riabilitazione neurocognitiva. Le video guide sono divise per il trattamento dell’emiplegia sinistra e dell’emiplegia destra. 
I possessori delle video guide avranno l’accesso esclusivo ad un gruppo Facebook creato appositamente per ricevere assistenza. Nel gruppo i familiari potranno postare dei propri brevi video che mostrano come eseguono in casa gli esercizi, in modo da ottenere preziosi suggerimenti o correzioni col fine di effettuare una perfetta esecuzione degli esercizi stessi.

Il gruppo di sostegno si Facebook si è rivelato uno strumento molto potente, in quanto i suggerimenti dati ad una famiglia sono utili a tutte le altre. Inoltre quando gli specialisti devono affidare loro nuovi esercizi è sempre possibile trovare un video di una altra famiglia che ha già affrontato lo stesso esercizio prima di loro. Oltre alle video guide ed al gruppo di sostegno su Facebook è sempre possibile ricevere assistenza direttamente con lo specialista attraverso visite on line effettuate via web-cam, dove sulla base del problema specifico di ogni paziente siamo in grado di pianificare ed ideare gli esercizi più adatti al singolo caso. 
Abbiamo realizzato un programma di sostegno completo per le famiglie per offrire loro il miglior supporto per la riabilitazione in casa che consiste in 2 incontri on line al mese ed altri vantaggi.

Crediamo fortemente nello sviluppo della riabilitazione neurocognitiva e nel potere delle famiglie; per questa ragione abbiamo donato le Video Guide all’associazione Gruppo Ictus Emiplegia Onlus, che a sua volta le mette a disposizione dei suoi sostenitori. Costoro, una volta ottenute le guide, avranno libero accesso al gruppo di sostegno su Facebook e ad una prima visita on-line con i nostri specialisti. 
Scopri le Video Guide per la riabilitazione in famiglia.

LESIONI FRONTALI

Quando una ischemia cerebrale o una emorragia coinvolge anche la parte anteriore del nostro cervello, e quindi la zona frontale e prefrontale, possiamo riscontrare nel paziente alcuni disturbi più o meno marcati del comportamento
Si tratta di alterazioni del comportamento che a volte sono tali ad indurre i familiari a credere ci sia stato un repentino cambio di personalità, proprio perché come vedremo in seguito, i lobi frontali regolano molti aspetti del nostro ragionamento e comportamento sociale
Il cambiamento del comportamento e della personalità del paziente, in seguito ad un ictus che abbia coinvolto i lobi frontali, deve essere considerato come il risultato diretto della lesione cerebrale che ha subito il sopravvissuto, e in nessun modo ad un atteggiamento o scelta di comportamento voluta dal paziente. 
Mi trovo spesso a ripetere questa frase, perché se ci pensiamo il comportamento non è come il movimento: il movimento lo possiamo vedere, toccare e misurare, ma il comportamento è qualcosa di meno tangibile e concreto. Quindi mentre di fronte alle turbe del movimento del nostro caro riusciamo a fare facilmente 1+1 (ovvero la lesione cerebrale è la causa della paralisi) con il comportamento questa semplice addizione diventa più complessa e fatichiamo a vedere il movimento ed il comportamento come la punta dell’iceberg di una complessa organizzazione cognitiva che ha origine nel nostro cervello. 
Pertanto, di fronte al comportamento del nostro amato che appare così diverso e cambiato, quel semplice 1+1 diventa difficile e rischiamo di colpevolizzarlo di tale cambiamento come se fosse intenzionale o psicologico
Per descrivere le possibili alterazioni del comportamento in seguito ad una lesione dei lobi frontali utilizzerò, come molti, il caso illustre di un paziente; ciò sia per la spettacolarità dell’evento che ha indotto la lesione, sia per la precisione della lesione stessa. Essa ci permette di individuare molti meccanismi cognitivi a cui i lobi frontali forniscono il loro contributo nella definizione del nostro comportamento personale e sociale.

Sto parlando di Phineas Gage, un carpentiere di 25 anni del New England, che intorno la metà dell’800 durante un lavoro in un cantiere si trovo a pochi passi da una esplosione violenta, La detonazione scagliò come un proiettile una barra di ferro attraverso la testa di Phineas, trapassandola da parte a parte; trafiggendolo proprio dal basso verso l’alto e danneggiando i lobi frontali centralmente su entrambi i lati. 
Quello che rende incredibile la storia di Gage è che, come avete visto dalla rappresentazione in video, è rimasto sempre vigile anche durante l’esplosione. Ilsuo medico riferì di aver parlato tranquillamente col paziente e di non aver avuto dubbi sulla sua razionalità in quel momento, mentre riusciva addirittura a vedere attraverso la sua ferita “il cervello pulsare”. 
Gage non subì paralisi del movimento, ma non era più lui
Tutti i suoi colleghi di lavoro lo ricordavano come un lavoratore instancabile, attento, meticoloso, affidabile, dalle abitudini moderate degne di una mente equilibrata e di grande forza di carattere. In seguito alla lesione ai lobi frontali di Phineas tutte le caratteristiche della sua personalità sembravano si fossero rovesciate in un istante diventando: bizzarro, insolente, irrispettoso, scurrile, ostinato e spesso capriccioso come un bambino nell’intento di ottenere ciò che voleva. Si presentava altamente irritato ed insofferente ai vincoli, consigli ed impegni. Una delle caratteristiche che tutti ricordavano di Gage era la sua determinazione e lucidità nell’organizzare, programmare e portare a termine tutto ciò che si prefissava, mentre dopo l’incidente oltre a tutte le sue manifestazioni bizzarre del comportamento, dimostrava una totale incapacità nel pianificare una azione e quindi nel portarla a termine in modo efficace. 
Chiaramente il caso di Phineas Gage va preso come un esempio per identificare nei lobi frontali una regione del nostro cervello che partecipa alla costruzione del nostro modo di essere noi stessi, componendo aspetti della nostra ragione, del modo in cui proviamo sentimenti ed emozioni. 
La lesione che abbiamo descritto è stata piuttosto particolare, tuttavia è frequente che un ictus coinvolga in parte tali strutture. Infatti una zona molto frequente di lesione è definita fronto-parieto-temporale, che coinvolge cioè il lobo frontale, quello temporale ed il parietale. Pertanto è possibile notare nel paziente alcuni cambiamenti del proprio comportamento. 
Se la lesione coinvolge l’emisfero destro del cervello, alcuni dei disturbi che abbiamo descritto in Phineas si possono confondere con un’altra sindrome clinica chiamata Anosognosia che rappresenta la difficoltà di percepire il proprio stato di malattia. 
Un aspetto che accomuna le due manifestazioni cliniche è la difficoltà da parte del paziente di poter fare delle pianificazioni coerenti e di portarle a termine, soprattutto se sono indirizzate alla propria salute e se costano sacrificio
In alcuni casi, nello stesso paziente si possono addirittura presentare le caratteristiche sia delle sindromi frontali sia dell’anosognosia. 
Ora è chiara la ragione per cui ho deciso di scrivere questo articolo: perché oltre agli equilibri familiari sono a rischio anche tutte le attività di cura, inclusa la riabilitazione
Mi capita molto spesso di assistere delle famiglie che vogliono apprendere gli esercizi da eseguire in casa con il proprio caro, ma l’ostacolo che si trovano di fronte non consta solo nel ritagliarsi il tempo necessario per mettersi al lavoro sugli esercizi, ma anche nella mancanza di partecipazione e collaborazione da parte del paziente. 
Questo crea una grande tensione in casa, perché i familiari individuano nella costanza e qualità del lavoro gli ingredienti fondamentali per ottenere risultati, mentre il paziente nonostante stia anche migliorando, non ne vuole sapere di fare riabilitazione
In questo caso dobbiamo imparare a considerare le turbe del comportamento come effetti diretti della lesione che il nostro familiare ha subito, proprio come facciamo per la paralisi degli arti o la perdita della sua percezione, e indirizzare il nostro modo di comportarci col fine di aiutarlo a ricostruire un modello di comportamento adatto al contesto sociale in cui si trova. 
A volte è proprio questa la domanda che i familiari mi rivolgono spesso: assecondare o imporsi? 
Bisogna gestire la situazione con una estrema lucidità e fermezza d’animo, perché solo chi vive tutti i giorni con un paziente con tali disturbi può sapere come possa essere logorante il ripetersi degli stessi conflitti o ostinazioni giorno dopo giorno.
Abbiamo detto che il comportamento sociale è regolato da funzioni cognitive, proprio come lo è il movimento ed il linguaggio, e come tale viene appreso modellato sulla base delle esperienze. Proprio come il movimento e l’afasia in seguito ad un ictus possono migliorare, anche la razionalità può essere migliorata. Quando prima stavi leggendo la storia di Phineas Gage avrai pensato che il suo comportamento fosse come quello di un bambino: in un certo senso quando siamo bambini dobbiamo apprendere tutte le regole ed i vincoli sociali e questo avviene gradualmente grazie all’insegnamento dei nostri genitori, che ci guidano nella ragnatela di regole e convenzioni sociali. 
È ipotizzabile un parallelismo di questo tipo nel paziente che in seguito ad una lesione perda, anche se in parte, la possibilità di accedere di nuovo alle regole e convenzioni che ci orientano in una sana convivenza con “noi stessi” e con l’ambiente circostante. Egli perde così anche l’abilità di creare dei piani e dei programmi efficaci che investano la sfera personale.
Dobbiamo essere capaci di intervenire sulla capacità del nostro caro di poter imparare a pianificare di nuovo una azione, di programmarla e di portarla a termine, seguendo passo passo ogni passaggio del piano. 
Ogni nostra azione è mossa a diversi livelli, da un bisogno biologico, da una emozione e dalla razionalità di conseguire una ricompensa o evitare una privazione
Pertanto il primo passaggio è quello di far inquadrare il bisogno di una determinata azione su cui vogliamo che il nostro caro partecipi, per poi legarla ad una emozione, facendo anche ricorso ad esperienze passate; infine ragionare insieme sui possibili effetti positivi al termine dell’azione o sugli effetti negativi legati all’assenza di tale azione. 
Mentre scrivo il mio pensiero è ovviamente rivolto alle famiglie che in casa stanno lavorando con il proprio familiare con la riabilitazione neurocognitiva e si trovano a dover affrontare “un problema nel problema”: non solo il proprio caro è affetto da una paralisi più o meno severa, ma anche da una condizione comportamentale che rende il lavoro quotidiano sempre difficile e teso. Quando è il momento di accomodarsi per iniziare il lavoro iniziano le lamentele, mostrando stanchezza, disattenzione e riferendo dolore ad ogni movimento; rendendo praticamente impossibile ogni tentativo di approccio terapeutico. In questo caso imporre la terapia dà origine ad ulteriori conflitti, ma il familiare sa che cedere in quel momento significherebbe abbandonare le speranze di recupero e lasciare il proprio familiare nella prigione cognitiva creata dalla lesione. Pertanto è necessario mantenere la massima lucidità e muoverci noi stessi in modo razionale per individuare la corretta strategia.

Per prima cosa dobbiamo essere consapevoli che nelle fasi iniziali potremmo non riuscire tutti i giorni a persuadere il nostro caro nel partecipare alla riabilitazione, in questo modo potremo dosare con efficacia le nostre strategie.
Ogni familiare conosce il proprio caro meglio di chiunque altro, ed anche se la lesione ha determinato dei cambiamenti del suo comportamento, conosce a grandi linee le leve persuasive su cui fare pressione e i desideri che attraverso il recupero il nostro caro può soddisfare. Dobbiamo quindi guidarlo ad esternare quali siano i bisogni ed i desideri che vorrebbe per primi riconquistare: come ad esempio tornare a guidare la macchina o a partecipare alle attività dell’azienda di famiglia o a cucinare o altro. 
A questo punto dobbiamo aiutare il nostro famigliare a legare questo desiderio ad una matrice emotiva profonda, caricandolo di valore e di vissuto, ancorandolo anche a ricordi o esperienze passate, significative dal punto di vista emozionale. 
Dopo avere permesso che il nostro caro abbia delineato lui stesso i desideri a lungo termine da realizzare, sarà il momento di delineare i passaggi fondamentali per poterli soddisfare: come il recupero, la riabilitazione, la quantità e frequenza dei trattamenti, fino all’orario preferito per eseguire la fisioterapia. 
In modo che sia una costruzione, anche se guidata, partorita dal nostro paziente
In molti casi, anche se questa programmazione avviene più volte a causa dei possibili deficit di memoria ed apprendimento, faccio scrivere direttamente al paziente su un quaderno il risultato del piano di azione determinato, in modo da incidere su un suo residuo principio di coerenza
A quel punto all’interno del singolo esercizio dobbiamo essere in grado di eseguire la stessa pianificazione, individuando il potenziale beneficio a breve termine di ciascun esercizio all’interno dell’obiettivo più ampio. 
Chiaramente quando ci troviamo di fronte anche a disturbo del linguaggio tutto ciò risulta ancora più difficile. 
Letta in questo modo appare semplice, ma sappiamo tutti che la realtà dal contesto quotidiano è ben più complessa: non tutti i giorni avremo i nervi saldi per ingaggiare con il nostro caro una programmazione di questo tipo e dovremo a volte cedere, mantenendo però chiara la necessità di riprendere appena possibile per poter incidere sul suo recupero.

ICTUS E COMPORTAMENTO

Molti dei familiari dei pazienti che seguo, oltre a domande relative al recupero del cammino, della presa e della parola, mi chiedono spesso come comportarsi con il proprio caro perché hanno notato alcuni cambiamenti del loro comportamento
A volte si tratta di cambiamenti lievi, mentre in altri casi sono più evidenti, tanto da fare affermare di aver notato nel loro caro quasi una nuova personalità

Quali sono i cambiamenti che vengono notati? 
Segni di depressione e decadimento dell’umore, o al contrario estrema euforia e leggerezza nell’affrontare il proprio problema; scatti di ira o estrema irascibilità od al contrario estrema sensibilità e facilità nel commuoversi... In alcuni casi è possibile anche notare un cambiamento della personalità in individui in passato molto riservati ed equilibrati, che invece dopo l'ictus iniziano a dimostrarsi irriverenti ed a volte sgarbatamente fuori contesto. Altri vedono semplicemente indurirsi alcuni tratti della propria personalità, ad esempio un'ostinazione che a volte sfiora la misura del capriccio, mentre altri vedono invece ammorbidirsi certe linee comportamentali (anche se questo in genere fa meno notizia) 

Prima di affrontare l’argomento dobbiamo considerare 2 aspetti fondamentali in tema di ictus e comportamento: Il primo è di ordine biologico. 
Tutto ciò che siamo, che sappiamo, che facciamo e che proviamo è il frutto delle nostre esperienze, che fino all’istante attuale hanno modellato la biologia del nostro corpo ed in particolare del nostro cervello. Pertanto il nostro cervello, con i suoi miliardi di neuroni interconnessi in modo unico in ogni individuo, rappresenta il nostro “sé”, la nostra persona; in continuo divenire sulla base delle esperienze che viviamo ed in base alle modifiche materiali che vengono prodotte. 
Qualsiasi danno al tessuto cerebrale che ne modifichi la biologia, cambia in modo più o meno evidente la nostra personalità, il nostro “sé”. In realtà non si tratta di un aspetto solo biologico, ma nel contempo anche psicologico, perché il nostro comportamento è guidato anche dal nostro modo di vivere e gestire le emozioni; e tali emozioni siamo in grado di percepirle anche grazie a segnali corporei. Intendo dire che non possiamo pensare ad un' emozione senza associare ad essa una sensazione corporea. Prendiamo l’esempio dell’amore, con le sue ripercussioni sullo “stomaco”; o la paura, impossibile da immaginare senza pensare anche alle accelerazioni del battito cardiaco o alla sensazione di adrenalina che pervade il nostro corpo. 
Una modificazione biologica del nostro cervello a causa di una lesione cerebrale può avere delle ripercussioni sul nostro modo di elaborare e dare un senso alle informazioni di base del nostro corpo, determinando così anche un' alterazione della gestione emotiva

Il secondo è di ordine psicologico Sopravvivere ad un ictus significa aver toccato per un attimo o anche più, la morte. 
Si tratta di una esperienza che cambia ogni essere umano dotato di sensibilità. Chi scampa ad un disastro aereo o un incidente automobilistico racconta di questi eventi come di esperienze fortissime. Esse non possono quindi non avere una ripercussione sulla nostra personalità. 
Aggiungiamo anche che, dopo essere scampati al peggio, ci ritroviamo in un letto di ospedale spesso ignari di quanto accaduto e con un corpo che non riusciamo più a gestire come prima. Ci sentiamo confusi ed impauriti. 
Nel caso di una emiplegia destra che abbia compromesso anche il linguaggio, abbiamo anche la difficoltà di comprendere quello che familiari e medici ci dicono e la difficoltà di poter esprimere ciò che proviamo: una sorta di “disastro aereo nel disastro aereo” . Pertanto un ictus è una delle esperienze più forti e cariche emotivamente a cui la natura ci possa sottoporre ed è immediato pensare di attribuire alcuni variazioni del comportamento ad un evento così carico. 
Tuttavia anche in questo caso non si tratta solo di un aspetto di ordine psicologico, ma anche biologico, in quanto il nostro cervello si modifica sulla base dell’esperienza. Pertanto qualsiasi cambiamento psicologico è accompagnato da un modellamento della biologia del nostro cervello. 
Come hai notato, gli aspetti su cui abbiamo appena ragionato li abbiamo divisi, ma solo per semplificare il problema, perché mente e corpo sono aspetti indivisibili che vanno considerati come un unico insieme integrato

Depressione post Ictus 
Cerchiamo di analizzare gli esempi di cambiamento del comportamento che abbiamo riportato all’inizio dell’articolo e partiamo forse con il più diffuso: la depressione post ictus. Chiunque si veda crollare davanti tutto quello che ha costruito nella propria vita e tutto quello che sapeva del proprio corpo, fa i conti con la depressione. 
Alcuni sono portati ad uscirne velocemente e trovare la carica giusta per affrontare il recupero, altri sono più sensibili al cambiamento e lo affrontano con maggiore difficoltà. Ma questa differenza la conosciamo tutti, anche in assenza di un ictus: ognuno di noi affronta i problemi in modo diverso dall’altro. È un argomento che mi trovo ad affrontare tutti i giorni con i familiari ed i pazienti che seguo; mi rendo conto che oltre all’attitudine personale, è il recupero ad influire molto sul superamento della depressione
Infatti il paziente che vede tradursi in progressi tutti gli sforzi fatti nella fisioterapia riesce ad alimentare la propria determinazione proprio attraverso il suo recupero; ed il recupero sarà tanto più intenso quanto la determinazione del paziente sarà viva: il classico circolo virtuoso. 
Mentre allo stesso modo, ma al contrario, di fronte ad un grande divario tra sforzi messi in gioco e recupero ottenuto dovremo fare i conti con il decadimento dell’umore. 
Peggio ancora poi se vediamo che i professionisti intorno a noi ed i nostri stessi familiari sono i primi a non credere nel nostro recupero
In questo caso a volte accade che lo stesso fenomeno venga trattato con farmaci che vanno a coinvolgere tutta la sfera cognitiva, quindi spesso risulta ancora più difficile svolgere un lavoro di qualità. Ricordiamo infatti che un ictus cerebrale coinvolge il cervello e con esso le funzioni cerebrali; bisogna intervenire sul loro miglioramento per ottenere il recupero del movimento; se queste oltre alla lesione vengono alterate anche da stimoli esterni, il lavoro potrebbe diventare anche più arduo. 
L’argomento necessiterebbe non di un semplice articolo, ma di un sito intero, per quanto è vasto ed importante. Per questa ragione, invito i lettori direttamente interessati ad approfondire il tema a inserire i loro preziosi commenti in fondo all’articolo. Considerando poi che la depressione post ictus colpisce spesso anche i familiari del sopravvissuto, come descritto in questo altro articolo

Noncuranza della patologia
Questa manifestazione relativamente rara, è pressoché esclusiva dei pazienti che hanno subito una lesione dell’emisfero destro del cervello e quindi una emiparesi a sinistra. Il termine che viene utilizzato per denominare questa manifestazione clinica è Anosognosia, ovvero disconoscimento del proprio stato patologico. Per chi avesse un familiare con tale disturbo è importante approfondire il tema, perché c’è il rischio di colpevolizzare il paziente per il suo comportamento quando invece si tratta di un problema esclusivamente relativo al tipo di lesione subita.

Cambiamento della memoria e dell’attenzione 
Anche le difficoltà di concentrarsi, di prestare attenzione e di ricordare, possono inevitabilmente cambiare i tratti della nostra personalità ed il modo con il quale interagiamo con gli altri. Pure in questo caso dobbiamo considerare che attenzione e memoria sono spesso bersaglio delle lesioni cerebrali, soprattutto nelle prime fasi in seguito all’ictus. Quindi consideriamole per quelle che sono, ovvero alterazioni provocate dalla lesione che devono essere oggetto delle nostre cure e del recupero e non degli atteggiamenti intenzionali del pazienti, altrimenti rischiamo di colpevolizzare il nostro caro per uno dei suoi problemi. 

Comportamenti inadatti al contesto 
Anche in questo caso ci troviamo di fronte ad una eventualità spesso dettata da particolari lesioni cerebrali, che coinvolgono specialmente i lobi frontali del nostro cervello. Si tratta di un argomento molto importante, per questo preferisco rimandarti all’articolo specifico dove lo tratto in maniera più dettagliata. Leggendolo potrai capire perché delle persone equilibrate e riflessive possano diventare diametralmente opposte dopo una lesione ai lobi frontali

Estrema sensibilità emotiva
Su questo argomento sarete sicuramente più precisi e dettagliati voi di me quando inserirete i vostri commenti, perché spesso questi sono problemi che non vengono riportati al professionista, se non come aneddoto su come ci si commuova facilmente di fronte ad un film a differenza di prima, anzi a volte alcuni familiari li descrivono addirittura come miglioramenti del carattere.
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ANOSOGNOSIA

Chi ha subito una lesione dell’emisfero destro e quindi abbia riportato una emiplegia sinistra a secondo del tipo di lesione è possibile che soffra anche di Anosognosia
Letteralmente il termine anosognosia o anosoagnosia significa: mancata consapevolezza della patologia. 
Si tratta di una manifestazione neuropsicologica tra le più bizzarre in seguito ad un ictus, infatti i pazienti che ne sono coinvolti si presentano parzialmente o totalmente ignari del proprio stato patologico anche di fronte ad evidenti difficoltà di movimento a carico del lato sinistro del corpo. 
L' anosognosia rimane per certi versi ancora un mondo da scoprire per gli addetti ai lavori. In passato in molti attribuivano i sintomi del diniego della malattia ad un meccanismo di difesa psicologico. In realtà è possibile escludere questa ipotesi ed orientarci verso una definizione del problema dell'Anosognosia come il risultato di una lesione specifica che altera alcune funzioni cognitive.

Il motivo principale è dato dal fatto che lesioni simmetriche all’altro emisfero cerebrale non danno origine a questo particolare fenomeno. Anche le aree del cervello coinvolte dalla lesione che produrrebbero l’anosognosia nel paziente emiplegico sono origine di dibattiti e studi, alcuni autori individuano nelle aree somatosensoriali della corteccia (S1-S2), nell’insulsa e nelle loro interconnessioni, le zone che se colpite da lesione darebbero luogo a sintomi anosognosici. 

Da qui alcune teorie sulla dinamica patologica dell’anosognosia che la vede il risultato dell’alterazione da parte del nostro cervello della capacità di “autosservare” lo stato del proprio corpo e di costruire un “sè” concreto ed attendibile, infatti le aree somatosensitive hanno il compito di elaborare e dare un significato a tutte le informazioni del nostro corpo, al soma appunto, mettendo a repentaglio la nostra capacità di automonitorarci. 
In letteratura sono numerosi gli aneddoti relativi alle espressioni anosognosiche e chiunque tratti di riabilitazione post ictus avrà nelle proprie esperienze casi di pazienti con anosognosia. 
Il caso che mi rimase più impresso fu il primo, il Sig. Enne, proprio perché avevo una conoscenza didattica dell’anosognosia e non sul campo, per questo ne rimasi preso letteralmente in contropiede, ricordo con particolare affetto il paziente perché mi insegnò molto sull’anosognosia.

Estratto VIDEO GUIDA recupero emiplegia sinistra

Il caso del Sig. ENNE “Nel momento in cui riaccompagnai al proprio letto il Sig. Enne dopo la prima seduta di fisioterapia in ospedale, nel passaggio dalla carrozzina al proprio letto, iniziai a salutarlo dicendogli che ci saremmo rivisti all’indomani alla stessa ora. 
Il Sig. Enne in tutta tranquillità e serietà, e mostrando anche un cenno di dispiacere per me, mi disse che non ci saremmo potuti vedere il giorno seguente perché se ne sarebbe andato. La perentorietà e la prontezza di risposta, mi indusse a credere che si trattasse del vero e che fossi stato io a non essere stato avvisato dall’amministrazione di questo trasferimento (in realtà piuttosto bizzarro dopo un solo giorno di ricovero). 
Per questo gli chiesi maggiori informazioni, se per caso era destinato ad un altro ospedale, ma la risposta che mi diede il Sig. Enne cominciò ad accendere i dubbi sulla veridicità delle sue affermazioni: “No, torno a casa perché devo riprendere il lavoro” Sicchè chiesi se fossero i suoi familiari a venirlo a prendere… 
 La risposta del Sig. Enne fugò qualsiasi dubbio sul fatto che ero caduto completamente in quella che viene definita confabulazione, ovvero una ricostruzione di una realtà parallela generata dal mio paziente, e le mie domande successive furono tutte mosse per capire il più possibile i limiti del suo disturbo. 
La risposta alla mia domanda fu: “ No, ho la macchina qui fuori al parcheggio andrò solo” “ Mi scusi, ma come fa ad andare al parcheggio e guidare la macchina, con tutto il lato sinistro del corpo che non riesce a muovere?” “ ah si, in effetti la gamba oggi un infermiere ma l’ha mossa malamente, ma ora va bene” Il mio interrogatorio poi venne presto interrotto dal paziente stesso che mi chiese senza mezzi termini di lasciarlo riposare perché si sentiva stanco. 
Il paziente con anosognosia non solo si dimostra indifferente al proprio stato patologico, ma anche di fronte esplicite notizie riguardanti la gravità del suo stato di salute, non sono accompagnate da angoscia, ma da risposte fredde, prive di emozioni e talvolta da humor. 
Ritengo fondamentale trattare questo argomento in un contesto di riabilitazione post-ictus, in primo luogo per far capire ai familiari dei pazienti affetti da anosognosia che il loro disturbo è il risultato inequivocabile di una lesione cerebrale; non si tratta quindi di un loro comportamento intenzionale e consapevole

Tengo a precisarlo perché è facile intuire come questo disturbo possa alterare gli equilibri relazionali all’interno della famiglia. Inoltre è importante trattare l’argomento perché, se facciamo un buon lavoro, il paziente emiplegico sinistro e con anosognosia riprenderà a muoversi e camminare: ma se in un contesto in cui esiste una difficoltà di percepire la patologia e tutti i suoi effetti, noi vogliamo correggere e migliorare i suoi difetti, ci troveremo di fronte ad un conflitto di intenti. 

In definitiva, voler proporre la riabilitazione post ictus ad un paziente che non ritiene di aver alcun disturbo motorio-percettivo e cognitivo, equivale a voler imporre una dieta drastica ad un obeso che ritiene di essere altamente sottopeso: rischiamo di risultare insistenti e fuori luogo. 

Per questo motivo, di fronte ad un quadro clinico come quello del paziente anosognosico, è più che ragionevole portare avanti una riabilitazione di tipo neurocognitivo, dove ogni atto riabilitativo mira al miglioramento della consapevolezza del proprio corpo, aumentandone la giusta percezione ed organizzando tutti i processi cognitivi necessari per una adeguata costruzione delle informazioni. Sia che esse siano interne al nostro corpo, sia che siano in relazione all’ambiente, come l’attenzione, la memoria e la pianificazione del movimento. 

Ad aggravare il quadro di per se già complesso come quello di un paziente con una paralisi del lato sinistro del corpo e con serie difficoltà di elaborare il proprio stato di salute, ci sono spesso altri disturbi da considerare a seconda della lesione subita. Un disturbo frequentemente associato è il neglect, ovvero la difficoltà di prestare attenzione alla parte sinistra dello spazio e del proprio corpo, ne parlo in modo più dettagliato in questo articolo
Nei casi più gravi in cui questi due quadri clinici collimino, sono frequenti i racconti di reparto, dove i pazienti ricoverati chiamano gli operatori per fargli presente che qualche paziente abbia lasciato “braccio” nel loro letto, afferrando e mostrando il braccio, il LORO braccio, all’operatore sanitario. 
Spesso il deficit di consapevolezza dell’anosognosia viene associato e paragonato ad un altro grande problema per chi ne soffre e per i ricercatori che lo studiano: quello derivante dalle lesioni frontali e prefrontali, che però meritano una trattazione a parte.
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Video Guide Riabilitazione Ictus in famiglia


 Le video guide sono uno strumento molto efficace per la riabilitazione dell’ictus in famiglia e sono il risultato degli ultimi anni della nostra esperienza di insegnamento alle famiglie all’interno delle quali abbiamo aiutato nel recupero centinaia di pazienti.

La riabilitazione per recuperare dopo un ictus è spesso lunga e si misura in termini di mesi e di anni, mentre i tempi offerti per la cura dal servizio sanitario non possono colmare l’esigenza di costanza e qualità di cui il paziente ha bisogno e pensare di sostenere privatamente la riabilitazione quotidiana è pressoché improbabile. Per questo la famiglia gioca un ruolo fondamentale e deve essere coinvolta nella riabilitazione ed è quello che facciamo da sempre: insegnare ai familiari ad eseguire gli esercizi di riabilitazione neurocognitiva in casa.

Le video guide raccolgono gli esercizi di base che chiunque può imparare in quanto spiegati in modo semplice ed intuitivo attraverso video e spiegazioni pratiche di come svolgere gli esercizi. La preoccupazione di molti leggendo queste righe è quella di non essere all’altezza di poter imparare gli esercizi da proporre al proprio congiunto che ha un ictus, ma la realtà è diversa infatti in questi anni abbiamo insegnato con successo a persone di ogni tipo: a figli giovani che hanno lavorato con i loro genitori, a nipoti per i loro nonni, a genitori per i loro figli, a fratelli e sorelle e mariti e mogli, ognuno di loro con alle spalle mestieri diversi, dalla casalinga all’impiegato, dallo studente universitario al pensionato.
L’importante è avere la possibilità di tirare fuori almeno un’ora di lavoro al giorno per la fisioterapia in casa, in caso di paziente con afasia il tempo di lavoro si allunga di un poco in quanto dovremo lavorare anche sulla logopedia.

Le video guide sono state per lungo tempo in vendita come un prodotto editoriale, ma è dal 2014 che sono diventate invece un servizio aperto a tutta la comunità, come è giusto che sia. Chiunque deve avere la possibilità di poter portare avanti la riabilitazione dopo un ictus e poter imparare come eseguire gli esercizi di riabilitazione neurocognitiva. Puoi trovare le video guide nel sito dell’associazione alla quale le abbiamo donate e che a sua volta le mette a disposizione di tutti i suoi sostenitori. (Scopri di più)

I movimenti del risveglio: la finestra sul futuro

C'è un fenomeno piuttosto particolare, che molti pazienti con Emiplegia spesso mi riferiscono, che ritengo interessante esporre.

" Quando sono a letto la mattina appena sveglio, riesco a muovere un po' la mano, ma dopo durante la giornata non ci riesco più"




 


Proviamo a ragionare e a mettere a fuoco alcune ipotesi plausibili per comprendere questo fenomeno, che personalmente definisco
"La finestra sul futuro"


Perché la mattina muoviamo meglio il braccio e la mano rispetto al resto della giornata?


Sostegno del tronco

Una grande differenza tra la situazione che viviamo da sdraiati la mattina e quella durante la giornata è la posizione del nostro corpo. Quando siamo sdraiati abbiamo un impegno in meno da perseguire : il controllo del nostro tronco.

Tornando indietro con la memoria ai primissimi giorni in seguito all'ictus, ricorderete che voi o il vostro caro, avevate probabilmente notevoli difficoltà di mantenere dritta la schiena anche da seduti. Una prova classica, è la capacità di mantenere il controllo del tronco seduti a letto senza alcun appoggio ne dietro ne lateralmente, tale controllo spesso è infatti assente nei primi giorni del post ictus.

Nonostante sia chiamiato "Tronco" o "Colonna", nomi che fanno presagire a funzioni statiche e poco mobili, la nostra schiena è un apparato molto complesso con moltissime possibilità di movimento, basti pensare al fatto che si articola attraverso 33/34 vertebre e la mano che tutti noi riconosciamo come organo dotato di estrema raffinatezza dei movimenti ha invece 27 ossa.

La complessità della struttura della nostra schiena si riflette sulla complessità delle funzioni che siamo in grado di svolgere grazie ad essa.


Deve sostenerci durante il movimento degli arti superiori impegnati nella presa e degli arti inferiori durante la deambulazione. Tale sostegno deve avvenire rispettando le regole della simmetria e della posizione verticale, per il mantenimento  dell'equilibrio.

Dopo quei primi giorni in ospedale quando non stavamo in equilibrio neanche da seduti, abbiamo poi iniziato ad ottenere maggior controllo del tronco, anche se spesso nella carrozzina era visibile un certo disagio nella seduta con il frequente richiamo dei nostri familiari nello "stare dritti”


Non appena le nostre condizioni cliniche post ictus si stabilizzano, nella maggior parte dei casi veniamo indirizzati ad una struttura di riabilitazione per il recupero; dove, a causa della ristrettezza di tempi e di risorse, il programma terapeutico mira a metterci in piedi il prima possibile per offrirci la minima autonomia sufficiente per il ritorno a casa. È molto frequente vedere pazienti che seduti in carrozzina manifestano ancora difficoltà di controllo del tronco, ma che tuttavia sono in grado di “camminare”; con tutte le difficoltà che conosciamo bene di equilibrio, sicurezza e scioltezza. In parte questo avviene proprio per l’incompleto recupero delle funzioni del tronco.


Come capire se il recupero del tronco è parziale?


Ci sono piccoli segnali che possono svelare alcune lacune nel recupero del tronco del paziente emiplegico e possiamo già notarle nella posizione seduta.

In primo luogo, dal punto di vista generale, preferiamo sederci sulla carrozzina piuttosto che su una sedia classica. Questo perché la carrozzina, ha i braccioli che ci aiutano insieme al braccio a sostituire parte dei compiti di sostegno della nostra schiena; ha uno schienale largo e morbido che si adatta e si plasma su nostro dorso e non il contrario ed infine perché spesso la carrozzina è dotata di cuscino. Infatti, se ci riflettiamo, quando siamo in salute non manteniamo mai da seduti la stessa identica posizione per più di qualche decina di secondi; siamo in continuo movimento sulla base di appoggio altrimenti inizieremo a sentire fastidi e disagi.

Il paziente emiplegico che non ha ancora completato il recupero delle funzioni del tronco ha ridotte possibilità di variare il carico sulla sua base di appoggio, per questo sulla sedia classica lamenta spesso insofferenza.

I braccioli inoltre delimitano il nostro spazio di seduta, ritenuto fondamentale per alcuni pazienti con particolari deficit di percezioni del lato con paresi (specialmente il sinistro):  non percepire correttamente metà parte del corpo significa anche non percepire la posizione, il carico che si esprime sulla base di appoggio ed il peso stesso di quella parte del corpo. Lo constatiamo in quei pazienti che sono sempre inclinati verso il lato opposto del lato plegico e riferiscono: “ sento che questo lato mi tira giù”. Per questo il paziente con un incompleto recupero del tronco predilige la carrozzina.


Altri piccoli segnali di un incompleto recupero del tronco li possiamo ritrovare nell’atteggiamento dell’arto superiore ed inferiore opposti al lato problematico.

Infatti, quando vediamo l’arto superiore che ha movimento, disteso con la mano aperta sulla coscia come a “puntellare” il tronco, significa che il paziente sta sostituendo con il braccio la funzione di sostegno del tronco.

Mentre quando vediamo che il piede “sano” si trova (come capita spesso) arretrato rispetto al plegico e quindi per intenderci sotto la sedia, significa che il paziente sta cercando di allargare la base di appoggio dei piedi.


L’incompletezza del recupero del tronco ha delle ripercussioni sulla qualità del tono della parte del corpo che soffre di emiparesi; in quanto spesso è sufficiente la sola attività dello stare seduti per determinare uno sforzo tale da impegnare anche il braccio e la gamba plegiche, con conseguente aumento dell’ipertono ed irradiazione.  Tale fenomeno appare
ancora più evidente col paziente in piedi e nell’atto del camminare: è visibile l’aumento della rigidità del braccio e della gamba. Tutto ciò per rendere chiaro come la mattina, essendo sdraiati e quindi in assenza della necessità di sostenere il tronco, ci troviamo in una condizione più favorevole alla gestione del movimento, perché non dobbiamo avere a che fare con l’aumento della rigidità causato dalla gestione del tronco, che invece abbiamo durante la giornata, stando seduti o addirittura da in piedi.


L’ipertono che presenta il conto a fine serata


Un altro fenomeno che dobbiamo in mettere in prev
entivo (per spiegarci il motivo per il quale di mattina a letto sembrerebbe avere più movimento rispetto la sera) è quello dell’ipertono. Esso, (aumentato dallo sforzo sostenuto dalla nostra quotidianità in cui siamo sottoposti a gestire situazioni altamente problematiche) tende ad accumularsi durante il giorno fino a presentarci un conto “salato” a fine giornata, quando ricoricandoci a letto spesso sentiamo tutti i muscoli più induriti e “tirare”.
La mattina
, nella maggior parte dei casi, è come se azzerassimo il conto con l’ipertono. Ci sono però rare eccezioni, in cui quanto spiegato fino ad ora non è valido: alcuni pazienti si trovano infatti a vivere una notte agitata ed il risveglio non appare così fertile ai fini della produzione di nuovi movimenti.


La finestra sul futuro

Con questa analisi sostengo che la parte della mattina trascorsa a letto, il luogo in cui riusciamo a sperimentare nuove possibilità di movimento, sia lo specchio del futuro: viviamo una situazione in cui i limiti del recupero che abbiamo ottenuto fino a questo momento vengono assorbiti dalla posizione sdraiata e dalla notte di riposo.
Pertanto sappiamo che, concentrandosi sul recupero delle abilità del tronco trascurate e del controllo sull’ipertono (non considerato od almeno solo in misura parziale), possiamo ambire al recupero di quei movimenti dimostrati al risveglio anche in altre situazioni durante la giornata, per poi lasciare spazio a nuove scoperte al nostro risveglio.

La stanchezza del paziente emiplegico

Molti dei miei pazienti mi riferiscono di provare una enorme stanchezza durante la giornata e di arrivare alla sera completamente sfiniti. Mi chiedono se si tratta di una condizione normale o se c'è da preoccuparsi. 

 
La mia risposta non è di ordine clinico, che riguarda i medici competenti in materia, bensì di tipo pratico.

"La giornata di un paziente emiplegico non dura 24 ore, ma 48"

Con questa affermazione intendo evidenziare il carico di impegno fisico e mentale a cui siamo sottoposti in seguito ad un ictus.
Tutte le nostre abilità cognitive risiedono nel nostro cervello
e qualsiasi alterazione della biologia del nostro sistema nervoso modifica in negativo queste nostre abilità.
Possiamo classificare le nostre abilità cognitive in:

Attenzione
Memoria
Percezione
Rappresentazioni
Trasformazioni
Apprendimento


L'organizzazione di questi processi cognitivi permette 
la costruzione del nostro comportamento e delle nostre azioni, inclusi il movimento ed il linguaggio.
Pertanto, la nostra capacità di muoverci nel mondo e di comunicare dipende intimamente dall'integrità delle nostre facoltà cognitive. È per questo che dopo un ictus spesso soffriamo della paralisi 
di una metà del nostro corpo e talvolta, nei casi di Emiplegia destra, anche della perdita del linguaggio (afasia). 
Non si tratta di un problema muscolare, ma cognitivo.

Spesso anche i familiari di un paziente sopravvissuto ad un ictus non si capacitano della sua estrema propensione ad affaticarsi durante la giornata ed attribuiscono tale condizione semplicemente a pigrizia o mancanza di volontà.

In realtà vorrei portarvi ad immaginare l'immenso sforzo che un paziente emiplegico si trova a dover affrontare nella sua quotidianità, sin dai primi istanti del mattino.


Muoversi con una emiparesi

Quello che dall'esterno si può immediatamente intuire è la difficoltà motoria del paziente emiplegico

che si trova a dover affrontare le sfide quotidiane con una metà laterale del corpo costretta a dei movimenti ridotti
spesso quasi assenti od alterati dalla spasticità.
Già solo considerando lo sforzo meramente fisico possiamo convalidare l'immagine iniziale per cui una giornata "vale doppio".
Le caratteristiche specifiche della motorietà del paziente emiplegico spesso poi si concatenano e generano difficoltà che vanno oltre la mancanza di forza o di movimenti.
Come sappiamo, uno dei primi nemici del post ictus è la spasticità intesa ora come  irrigidimento dei muscoli e contrazioni involontarie sotto sforzo.
Ascoltare con attenzione le descrizioni dei pazienti con ictus
ci permette di comprendere più a fondo il loro vissuto del corpo in movimento e attraverso questo
il modo di organizzare il movimento.

Esempi di descrizioni della gamba

"Sento la gamba pesante come un tronco"
"La mia gamba è come un pilone"
" sento degli elastici che tirano"
" è un pezzo di legno"
" mi sembra un macigno"
" il piede è incollato a terra"
" le dita del piede si aggrappano al pavimento"
"Il piede è come una tavoletta"

Anche se la lista è molto lunga, possiamo già notare quale siano gli aspetti comuni di tutti questi vissuti.
Il nostro unico modo di comunicare le sensazioni più intime
del nostro corpo è attraverso una metafora, una analogia
che può essere compresa dal nostro interlocutore.

È come se il paziente dicesse : "se vuoi comprendere cosa provo durante il movimento del mio corpo devi immaginare di avere
al posto della gamba.... Un tronco, un macigno, un pezzo di legno."
Ogni analogia che il paziente produce per esprimere
le proprie sensazioni non è casuale, significa infatti
che quello che sta provando assomiglia alla sensazione
che proverebbe con l'immagine prodotta, ma cosa ancora più importante ci permette di capire che anche
il suo modo di muoversi deve tenere conto di tali sensazioni.

Ritornando alle descrizioni della gamba,
possiamo notare che ogni espressione richiede uno sforzo notevole per il movimento: muovere un pilone richiede sforzo,
camminare con una gamba come un tronco di legno necessita notevole energia per lo spostamento e così via.


Circolo vizioso

È proprio qui, in questo passaggio, che si innesca il processo vizioso: infatti, come abbiamo anticipato,
uno dei nostri nemici è la spasticità, che abbiamo visto
aumentare quando ci troviamo sotto sforzo;
ed è in parte proprio questa, insieme al deficit di forza,
che rende la sensazione degli arti generalmente più duri e pesanti. Muovere una parte del nostro corpo rigida e pesante ci espone a sua volta ad uno sforzo maggiore che innesca maggiore contrazione riflessa dei muscoli che a sua volta renderà più duro e pesante il movimento.


Le difficoltà di attenzione

In seguito ad una lesione cerebrale le problematiche vissute dal paziente emiplegico non sono solo riconducibili alle difficoltà motorie, bensì anche a quelle cognitive.
Anche se dopo un ictus abbiamo mantenuto la nostra intelligenza,
ciò non significa che la nostra capacità di attenzione e concentrazione non abbiano risentito della lesione.
I disturbi relativi all'attenzione sono di vario genere:
possiamo riscontrare una difficoltà generica a mantenere l'attenzione per un periodo prolungato, la difficoltà di saper individuare dove o verso cosa dirigere l'attenzione,
la difficoltà di saperla spostare da un punto ad un altro e la capacità di dividere l'attenzione su più aspetti contemporaneamente.

Tutte queste abilità attentive sono fondamentali per l'organizzazione del movimento ed a maggior ragione
a fronte di un movimento carico delle problematiche che
abbiamo in parte già citato.
Perciò, quando pensiamo alla stanchezza del paziente emiplegico dobbiamo considerare questi aspetti relativi all'attenzione.
Proviamo ad immaginare le risorse che richiedono
solo alcuni passi. Non è un caso che il paziente emiplegico cammini spesso assorto e visibilmente concentrato,
ed ogni fonte di distrazione abbia effetti sulla qualità del cammino. Infatti, quando voglio valutare quanta attenzione sia necessaria al paziente per camminare, gli chiedo di contare da 100 a 0

saltando di 7 in 7, distogliendo così la sua attenzione dal corpo e valutando l'effettivo automatismo del cammino.


Disturbi della percezione

Gran parte dei miei pazienti alla domanda " come la senti questa parte del corpo?", mi risponde di non avere problemi di sensibilità, e rimane stupito quando, grazie a semplici prove,
si rende
invece conto che in effetti la sensibilità della parte colpita da paresi è diversa rispetto alla parte opposta.
Ciò avviene perché la sensibilità non è solo quella della cute,
che risponde ai semplici stimoli di contatto :" se mi tocchi so che mi stai toccando e dove", ma anche ad informazioni
più complesse ed elaborate, come la direzione e l'ampiezza
del movimento delle articolazioni o la sensibilità alla pressione.
Ed anche se queste sembrano non aver subito alterazioni,
quando vengono messe a confronto con l'altro lato del corpo manifestano delle differenze.
Già il fatto di percepire il nostro corpo in maniere differenti
tra destra e sinistra ci fa intuire che muoversi nel mondo
con due diverse sensibilità è un’ operazione assai impegnativa;
se a ciò ci aggiungiamo che alcune parti del corpo non ci permettono di percepire completamente, il compito assume una complessità aggiuntiva.
Se ci facciamo caso infatti, spesso il paziente emiplegico durante
il cammino ha lo sguardo rivolto ai piedi: questo per controllare con la vista l'effettiva disposizione dei piedi
e la loro relazione; ma anche perché la vista risulta un canale percettivo spesso indenne alla lesione e più attendibile
delle informazioni corporee.
A questo elenco di difficoltà percettive è necessario aggiungere quella relativa alla percezione della pressione attraverso la pianta del piede e del carico attraverso l'intero arto. Spostare il peso
in modo efficace su di un piede del quale non abbiamo
esatta percezione né della direzione né dell’entità del carico significa non avere la possibilità di prevedere gli effetti che questo avrà nei confronti del nostro equilibrio. Per tale ragione
è spesso necessario l'utilizzo di un bastone, il quale a sua volta, come estensione del nostro corpo, rappresenta un terzo arto da gestire e a cui prestare attenzione.


Previsione ed anticipazione dei risultati

Anche se non ce ne accorgiamo, ogni nostro movimento viene previsto ed anticipato; questo ci permette di rendere efficace
ogni nostro gesto. Per intenderci, si tratta di quel processo cerebrale che ci permette di evitare le buche quando camminiamo
prima di finirci dentro. Per poter eseguire questa previsione degli effetti del movimento abbiamo bisogno di avere a
disposizione immediatamente tutte le informazioni necessarie per elaborare una immagine efficace del nostro movimento.
Se questo processo viene messo in relazione a quanto appena discusso in merito ai disturbi della percezione, ci rendiamo conto
di come questa previsione richieda molto sforzo. Non è un caso che il paziente emiplegico riferisca spesso di avere paura durante il cammino; la paura infatti è spesso generata dall'ignoto,
da quello che non possiamo prevedere e conoscere.


Problem solving

Per spiegare questo aspetto, porterò l'esempio banale dei mancini.
È un detto comune che chi è mancino goda di un’intelligenza maggiore. Questo detto nasce dalle difficoltà che chi è mancino deve affrontare vivendo in un mondo progettato a misura
di "destri"
. Il mancino deve quotidianamente risolvere problemi legati al movimento e riadattarsi ad attrezzi ed oggetti studiati
per i destrimani. Questo gli conferisce probabilmente una maggiore elasticità mentale finalizzata all'adattamento, ad ogni modo si tratta di abilità acquisite grazie agli sforzi quotidiani di risoluzioni di problemi. Anche il paziente emiplegico si trova tutti i giorni ad affrontare problemi di movimento durante le proprie azioni quotidiane e si trova spesso costretto a gestire alcune azioni con una sola mano e con il suo ausilio parziale, con conseguente assorbimento di attenzione e di energie fisiche e mentali.


Conclusioni

L'elenco delle difficoltà legate al quotidiano del paziente emiplegico non si esauriscono in questo breve elenco, che è comunque sufficiente a farci ragionare sul motivo per cui egli si senta stanco molto più facilmente rispetto ad una persona sana. Invito il lettore, familiare o paziente, a lasciare in fondo all’articolo un commento ed a raccontare le proprie difficoltà, in modo da arricchire
con vive esperienze le conoscenze riguardanti questo tema.